Juro que ia postar um texto falando que trocaram as agulhas, que finalmente nos ouviram. Ia até dizer que na segunda e hoje a Dra chegou antes das 7 hs e que isso já é algum progresso (lembrando que nosso horário de entrada é 6:30). Aliás minha postagem anterior diz somente sobre as agulhas, não é? Pois bem. Só utilizamos outra agulha na sexta-feira da semana passada. Nesta segunda-feira (28/11) retornaram a agulha anterior. Mais uma vez reclamamos, e a justificativa que ouvimos foi que o problema era somente no lote e não da marca. Vocês vão me desculpar, mas quem senta naquela cadeira ali para receber agulhada, sou eu e vários outros pacientes, então quem tem que dizer a agulha que machuca menos somos nós, os pacientes.
A fístula de uma de minhas colegas de boxe vaza sempre com essa agulha, e está acontecendo comigo também. Segunda, vazou pouco, sujou só a fita. Mas hoje, bem, hoje vazou bastante, sujou minhas cobertas, o braço, enfim... agora me diz se não é a tal da agulha.
Por falar em agulha, hoje ficamos sem hemax. Antes de contar o que aconteceu, vou explicar um pouco sobre o que é e para que serve essa injeção.
Antes de sair da sala da hemodiálise o paciente deve tomar uma injeção de eritropoentina para manter seu nível de hematócrito bom e conseqüentemente não sofrer com a anemia. Essa injeção é aplicada na pele, ou seja, subcutânea (Geralmente é aplicada na barriga, mas pode ser aplicada no braço também).
O que é?
ERITROPOETINA (EPREX, HEMAX. TINAX, ERITINA): é o hormônio que controla a produção de glóbulos vermelhos no corpo. Impede a anemia evitando a transfusão sangüínea. Quanto menor o número de transfusões sangüíneas realizadas, melhor para o paciente.
O médico responsável deverá prescrever a dose e a freqüência de aplicações para cada paciente.
Então, acho que deu para entender a importância de tal injeção para nós pacientes renais. E hoje, todos nós ficamos sem tomá-la, e porque? Porque não tinha agulha na clínica. A ordem que chegou para as enfermeiras foi de aplicar a injeção na agulha (agulha da diálise - *Essa injeção é aplicada na pele, ou seja, subcutânea - vide bula), se tivesse o mesmo efeito não estaria escrito na bula do medicamento como a injeção deve ser aplicada. Incrível,né? Além de restrição de gaze, álcool e fita, agora estamos sem agulhas para tomar o hemax. Esse medicamento deve ser mantido no gelo, ou seja, quem mora longe não tinha mais gelo para voltar para casa com o remédio. O que fazer então? A solução foi identificar todas as ampolas com nome, boxe e turno e deixar na clínica. Faltavam +ou- 1:20 para eu sair da máquina quando começaram a se movimentar para comprar agulhas na farmácia, eu sai de lá e nada de agulha. Só que tem um detalhe muito importante nisso ai, estão sem essas agulhas desde segunda-feira a tarde. Parece brincadeira, mas infelizmente não é.
Já está virando falta de respeito e de responsabilidade. Quem quer ser respeitado tem que respeitar, e enquanto profissional de saúde, tem a responsabilidade e o dever de zelar pelo bem-estar de seus pacientes. E cá pra nós, ter agulhas em uma clínica de hemodiálise é o mínimo que deve existir.
Ouvi falar de alguns pacientes ali dentro que são 'barraqueiros', 'encrenqueiros', mas sabe de uma coisa, eles tem seus motivos. Estão ali há anos e as coisas não mudam, aliás agora podem dizer que mudanças estão acontecendo naquele lugar. Mas acho que toda mudança deveria ser para melhor,né? Mas nem tudo é como a gente quer. Talvez esses pacientes estejam cansados de tudo isso e com o tempo foram perdendo a paciência para o diálogo e agora brigam, xingam, discutem. E parece que só assim as coisas funcionam mesmo.
Meu desejo era de postar sobre minhas expectativas, falar que as coisas estão boas, que estão caminhando, mas a realidade da clínica onde dialiso não tem permitido.
Apesar dos pesares, continuo minha caminhada, o que depende de mim, tem sido feito. Graças à Deus tenho apoio da minha família e amigos.
Fé em Deus antes de qualquer coisa! 'Vamô que vamô!'
Débora Moura.
quarta-feira, 30 de novembro de 2011
sexta-feira, 25 de novembro de 2011
quinta-feira, 24 de novembro de 2011
Como está o tratamento?
Esse texto é para todos aqueles que querem saber como estão as coisas comigo.
Ouço muito: Como está o tratamento?
E encaro essa pergunta com a maior normalidade do mundo. Afinal, as pessoas que se importam comigo querem saber se estou bem ou não e como as coisas estão caminhando.
Pois bem… Sou renal desde Abril deste ano, descobri o problema 4 dias depois do meu aniversário, como já foi relatado em outra oportunidade. Fiquei internada durante algum tempo e de cateter. Depois que retirei o cateter, voltei a minha vida normal. Tenho algumas restrições alimentares, preciso tomar alguns medicamentos e obviamente comparecer 3x por semana na clínica para dialisar.
Quando não estou na clínica, tenho minha vida normal. Eu vou para academia, eu saio a noite, danço, tomo meu banho de piscina, curto cinema, enfim… me divirto como qualquer outra pessoa.
Algumas pessoas que não me vêem algum tempo e sabem do problema, quando me encontram se ‘surpreendem’, porque sabendo do meu caso, esperam encontrar uma pessoa com cara de doente e não é isso que acontece.
Não me deixei e nem vou me deixar abater por causa da insuficiência renal. Adaptei minha vida a essa nova rotina de precisar fazer hemodiálise.
Cheguei a voltar para minhas aulas de dança, não dei continuidade, pois haveria uma apresentação e como às vezes ocorre hematoma, fiquei com receio de me comprometer com algo e não conseguir cumprir. Aliás, o único problema que tenho tido nesse tempo é o hematoma mesmo, mas nem sempre acontece, já faz um tempo que não ocorre.
Então pessoal, está tudo bem comigo! Agradeço a preocupação, oração de todos e as estimas de melhoras. Eu continuo na caminhada para o transplante, vai dar tudo certo, JÁ DEU! Deus está na frente de tudo isso!
Ouço muito: Como está o tratamento?
E encaro essa pergunta com a maior normalidade do mundo. Afinal, as pessoas que se importam comigo querem saber se estou bem ou não e como as coisas estão caminhando.
Pois bem… Sou renal desde Abril deste ano, descobri o problema 4 dias depois do meu aniversário, como já foi relatado em outra oportunidade. Fiquei internada durante algum tempo e de cateter. Depois que retirei o cateter, voltei a minha vida normal. Tenho algumas restrições alimentares, preciso tomar alguns medicamentos e obviamente comparecer 3x por semana na clínica para dialisar.
Quando não estou na clínica, tenho minha vida normal. Eu vou para academia, eu saio a noite, danço, tomo meu banho de piscina, curto cinema, enfim… me divirto como qualquer outra pessoa.
Algumas pessoas que não me vêem algum tempo e sabem do problema, quando me encontram se ‘surpreendem’, porque sabendo do meu caso, esperam encontrar uma pessoa com cara de doente e não é isso que acontece.
Não me deixei e nem vou me deixar abater por causa da insuficiência renal. Adaptei minha vida a essa nova rotina de precisar fazer hemodiálise.
Cheguei a voltar para minhas aulas de dança, não dei continuidade, pois haveria uma apresentação e como às vezes ocorre hematoma, fiquei com receio de me comprometer com algo e não conseguir cumprir. Aliás, o único problema que tenho tido nesse tempo é o hematoma mesmo, mas nem sempre acontece, já faz um tempo que não ocorre.
Então pessoal, está tudo bem comigo! Agradeço a preocupação, oração de todos e as estimas de melhoras. Eu continuo na caminhada para o transplante, vai dar tudo certo, JÁ DEU! Deus está na frente de tudo isso!
A vida taí minha gente! Não é porque sou renal que deixei de viver!
Débora Moura
quarta-feira, 23 de novembro de 2011
Dia-a-dia na clínica
É…algumas pessoas acham que sou “muda”, pois falo pouco na clínica. Sim, falo pouco lá, mas observo muito.
Começo pelo fato de que dificilmente entramos no nosso horário. Porque? Porque precisamos que o médico chegue para iniciar a diálise, e chegar no horário não tem sido rotina.
Agora digo sobre quantas e quantas vezes vejo pacientes de um lado para o outro nos boxes, simplesmente porque não tem máquina para dialisar. Muitas vezes isso acontece! E olha que agora sou do primeiro turno hein. Se atrasa o primeiro, todo restante atrasa também. A máquina não funciona e qual é a solução? Trazer a tal máquina ‘chupa-cabra’, paciente não dialisa bem e sai de lá com mal-estar.
Tem dia que só tem biscoito, no outro só tem suco. No outro dia muitos passaram mal por causa do calor! O pior é que estou falando sério. Era um calor absurdo! E volto a dizer, sou do primeiro turno, não quero nem imaginar como foi no turno seguinte, já que neste dia fez muito calor.
Agora algumas mudanças estão ocorrendo. Algumas novas modas. Álcool agora em um vidrinho de spray, fita é um rolo para cada técnica, e a gaze esta sendo super controlada. É um pacotinho de gaze por paciente, mas não é um pacotinho fechado, desses que a gente compra na farmácia não, é um pacotinho criado por eles. Sabe o papel que usamos p secar o braço depois de lavá-lo? Então, separam uma certa quantidade e colocam dentro desse papel dobrado.
Ouvir dizer que essas novas modas são testes, com o tempo vão distribuir o material por necessidade de cada box. Aí, sim começa a fazer sentido. Nós, pacientes de hemodiálise, sabemos que a quantidade de material varia de paciente para paciente. Concordo que não deve haver desperdício, mas tem fístula que vaza mais do que a outra, tem gente que amarra o braço na cadeira para não mexer, enfim, cada caso é um caso.
A agulha atualmente utilizada é uma crueldade com a gente, todos reclamam, semana passada disseram que mudaria hoje, quarta-feira. E adivinhem? Não mudou. Já fizemos um abaixo assinado e vamos continuar cobrando. É a gente que senta ali naquela cadeira, e é a gente que encara aquelas agulhas, então por favor, dê atenção quando a gente reclamar!
Sobre aquelas sucatas, vocês profissionais de saúde poderiam procurar alguma maneira de mudar isso, nós dependemos da máquina para continuarmos vivos e vocês para trabalhar, que tal trabalharmos juntos para o nosso bem? Eu dialiso em uma boa máquina em contrapartida você consegue trabalhar sem ter q ficar arrastando máquina de um lado para o outro, sem ter que sair correndo para socorrer um paciente que está passando mal por causa da chupa-cabra. Seria bom se pensassem assim.
Outra coisa curiosa que aconteceu hoje, foi o seguinte, no meu box tem pacientes que dialisam há mais de 10 anos e acabamos comentando de como é difícil ficar 4hs sentado naquela cadeira, que é monótono e que por isso muitas vezes pedimos para fazer em 3hs ou 3h30min, acabamos não dialisando direito, sabemos que é ruim para nós, mas é difícil ficar esse tempo todo ali. Você dorme, acorda, lancha, assiste tv e a hora parece que não passa. E uma enfermeira estava no box quando o assunto surgiu, aliás foi por um comentário dela (por estarmos fazendo 3h30min) que começou essa conversa. E começaram a pensar no que poderia ser feito para que fosse menos cansativo para nós. Não pude ficar calada nesse momento, e logo disse “Papel da psicóloga da clínica pensar nessas coisas! Sabemos que aqui tem psicóloga, mas não vemos trabalho algum.”. E como a enfermeira sabe que faço psicologia, me pediu sugestões do que podemos fazer para que o dia-a-dia sentados naquela cadeira seja menos sacrificante. Como são as coisas,né? O que seria papel de um profissional psicólogo, sujeito que ficou 5 anos estudando, passou para as mãos de uma enfermeira junto com uma paciente, dá para acreditar? Não to desmerecendo a enfermeira, não mesmo! Aliás, tiro meu chapéu pra ela, pois é um alguém que de alguma forma se mostra interessada a nos ajudar e fazer um bom trabalho. E eu? Bem… Sou paciente, mas não tenho problemas de falar sobre isso, tenho encarado bem tudo isso e levar ideias para clínica vai ser ótimo! Espero poder ajudar as outras pessoas e que os pacientes possam aderir as ideias e quem sabe à partir daí eles também possam sugerir algumas coisas também. Estamos todos no mesmo barco, então vamos remar juntos!
Débora Moura
Começo pelo fato de que dificilmente entramos no nosso horário. Porque? Porque precisamos que o médico chegue para iniciar a diálise, e chegar no horário não tem sido rotina.
Agora digo sobre quantas e quantas vezes vejo pacientes de um lado para o outro nos boxes, simplesmente porque não tem máquina para dialisar. Muitas vezes isso acontece! E olha que agora sou do primeiro turno hein. Se atrasa o primeiro, todo restante atrasa também. A máquina não funciona e qual é a solução? Trazer a tal máquina ‘chupa-cabra’, paciente não dialisa bem e sai de lá com mal-estar.
Tem dia que só tem biscoito, no outro só tem suco. No outro dia muitos passaram mal por causa do calor! O pior é que estou falando sério. Era um calor absurdo! E volto a dizer, sou do primeiro turno, não quero nem imaginar como foi no turno seguinte, já que neste dia fez muito calor.
Agora algumas mudanças estão ocorrendo. Algumas novas modas. Álcool agora em um vidrinho de spray, fita é um rolo para cada técnica, e a gaze esta sendo super controlada. É um pacotinho de gaze por paciente, mas não é um pacotinho fechado, desses que a gente compra na farmácia não, é um pacotinho criado por eles. Sabe o papel que usamos p secar o braço depois de lavá-lo? Então, separam uma certa quantidade e colocam dentro desse papel dobrado.
Ouvir dizer que essas novas modas são testes, com o tempo vão distribuir o material por necessidade de cada box. Aí, sim começa a fazer sentido. Nós, pacientes de hemodiálise, sabemos que a quantidade de material varia de paciente para paciente. Concordo que não deve haver desperdício, mas tem fístula que vaza mais do que a outra, tem gente que amarra o braço na cadeira para não mexer, enfim, cada caso é um caso.
A agulha atualmente utilizada é uma crueldade com a gente, todos reclamam, semana passada disseram que mudaria hoje, quarta-feira. E adivinhem? Não mudou. Já fizemos um abaixo assinado e vamos continuar cobrando. É a gente que senta ali naquela cadeira, e é a gente que encara aquelas agulhas, então por favor, dê atenção quando a gente reclamar!
Sobre aquelas sucatas, vocês profissionais de saúde poderiam procurar alguma maneira de mudar isso, nós dependemos da máquina para continuarmos vivos e vocês para trabalhar, que tal trabalharmos juntos para o nosso bem? Eu dialiso em uma boa máquina em contrapartida você consegue trabalhar sem ter q ficar arrastando máquina de um lado para o outro, sem ter que sair correndo para socorrer um paciente que está passando mal por causa da chupa-cabra. Seria bom se pensassem assim.
Outra coisa curiosa que aconteceu hoje, foi o seguinte, no meu box tem pacientes que dialisam há mais de 10 anos e acabamos comentando de como é difícil ficar 4hs sentado naquela cadeira, que é monótono e que por isso muitas vezes pedimos para fazer em 3hs ou 3h30min, acabamos não dialisando direito, sabemos que é ruim para nós, mas é difícil ficar esse tempo todo ali. Você dorme, acorda, lancha, assiste tv e a hora parece que não passa. E uma enfermeira estava no box quando o assunto surgiu, aliás foi por um comentário dela (por estarmos fazendo 3h30min) que começou essa conversa. E começaram a pensar no que poderia ser feito para que fosse menos cansativo para nós. Não pude ficar calada nesse momento, e logo disse “Papel da psicóloga da clínica pensar nessas coisas! Sabemos que aqui tem psicóloga, mas não vemos trabalho algum.”. E como a enfermeira sabe que faço psicologia, me pediu sugestões do que podemos fazer para que o dia-a-dia sentados naquela cadeira seja menos sacrificante. Como são as coisas,né? O que seria papel de um profissional psicólogo, sujeito que ficou 5 anos estudando, passou para as mãos de uma enfermeira junto com uma paciente, dá para acreditar? Não to desmerecendo a enfermeira, não mesmo! Aliás, tiro meu chapéu pra ela, pois é um alguém que de alguma forma se mostra interessada a nos ajudar e fazer um bom trabalho. E eu? Bem… Sou paciente, mas não tenho problemas de falar sobre isso, tenho encarado bem tudo isso e levar ideias para clínica vai ser ótimo! Espero poder ajudar as outras pessoas e que os pacientes possam aderir as ideias e quem sabe à partir daí eles também possam sugerir algumas coisas também. Estamos todos no mesmo barco, então vamos remar juntos!
Débora Moura
segunda-feira, 21 de novembro de 2011
Primeira consulta
Estive na minha primeira consulta médica no Hospital Geral de Bonsucesso. Contei novamente minha história, de como tudo isso aconteceu. Saímos do hospital com a listagem de exames necessários para a cirurgia. Teremos uma nova consulta em Fevereiro/2012, espero que até lá consigamos realizar todos os exames.
Neste caminho, meu namorado viu uma reportagem na TV falando de transplante renal no Hospital Adventista Silvestre, parece que por lá a cirurgia pode ser realizada com uma certa rapidez, já que meu doador é vivo. Fiz contato com o hospital e agendei uma consulta. Nos próximos dias conheceremos mais um médico especialista.
Pode parecer que estamos “meio perdidos” sem saber pra onde vamos, mas na verdade, sabemos muito bem o que queremos. Estamos em busca do transplante. E como citado em textos anteriores, este caminho é desconhecido então à cada nova possibilidade de resolver o quanto antes, nós vamos atrás.
Já fomos em várias consultas, já conhecemos vários médicos, já fomos até em outro Estado, ouço relatos de pacientes, de técnicos, de enfermeiros, já ouvi desabafo de médico, pois os profissionais de saúde se limitam em orientar, em prescrever medicamentos, mas se o paciente não quiser, não seguir o que está sendo prescrito, de nada adianta.
É, viver não é fácil.
Débora Moura
Neste caminho, meu namorado viu uma reportagem na TV falando de transplante renal no Hospital Adventista Silvestre, parece que por lá a cirurgia pode ser realizada com uma certa rapidez, já que meu doador é vivo. Fiz contato com o hospital e agendei uma consulta. Nos próximos dias conheceremos mais um médico especialista.
Pode parecer que estamos “meio perdidos” sem saber pra onde vamos, mas na verdade, sabemos muito bem o que queremos. Estamos em busca do transplante. E como citado em textos anteriores, este caminho é desconhecido então à cada nova possibilidade de resolver o quanto antes, nós vamos atrás.
Já fomos em várias consultas, já conhecemos vários médicos, já fomos até em outro Estado, ouço relatos de pacientes, de técnicos, de enfermeiros, já ouvi desabafo de médico, pois os profissionais de saúde se limitam em orientar, em prescrever medicamentos, mas se o paciente não quiser, não seguir o que está sendo prescrito, de nada adianta.
É, viver não é fácil.
Débora Moura
quinta-feira, 3 de novembro de 2011
Continuamos caminhando...
Já estive em São Paulo algumas vezes, me inscrevi na fila de doadores falecidos e também realizei exame de compatibilidade com meu pai. Ele é compatível. O resultado já era esperado, mas ter a certeza da compatibilidade nos trouxe alegria.
Depois das idas e vindas de São Paulo e com o resultado do exame em mãos, decidimos ver como fuciona aqui no Rio de Janeiro. Fomos a uma palestra onde foram esclarecidas algumas dúvidas e onde fomos infomados de que deve levar em torno de 8 meses até a cirurgia. Esperávamos que fosse em menos tempo, mas não tem problema. Seja o tempo que for, a gente vai percorrer o caminho até o transplante.
Em família coversamos bastante até decidirmos que realizar a cirurgia aqui no Rio é mais viável do que em outro estado. Para realizar em São Paulo, precisaríamos ficar por lá durante algum tempo, já que precisarei realizar um série de exames pós-cirurgia.
Iremos a nossa primeira consulta médica aqui no RJ nos próximos dias, acredito que seja neste momento que teremos nossa listagem de exames necessários.
Sinto que estamos bem no início desse caminho, mas também sinto que estamos no caminho certo.
Depois das idas e vindas de São Paulo e com o resultado do exame em mãos, decidimos ver como fuciona aqui no Rio de Janeiro. Fomos a uma palestra onde foram esclarecidas algumas dúvidas e onde fomos infomados de que deve levar em torno de 8 meses até a cirurgia. Esperávamos que fosse em menos tempo, mas não tem problema. Seja o tempo que for, a gente vai percorrer o caminho até o transplante.
Em família coversamos bastante até decidirmos que realizar a cirurgia aqui no Rio é mais viável do que em outro estado. Para realizar em São Paulo, precisaríamos ficar por lá durante algum tempo, já que precisarei realizar um série de exames pós-cirurgia.
Iremos a nossa primeira consulta médica aqui no RJ nos próximos dias, acredito que seja neste momento que teremos nossa listagem de exames necessários.
Sinto que estamos bem no início desse caminho, mas também sinto que estamos no caminho certo.
Devagar e sempre…. continuamos caminhando.
Débora Moura
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